Choroba błyskawicznie postępuje. Kolejny cios zadał ZUS

- Przez ostatni rok to się tak posunęło, że aż trudno uwierzyć. Żonie ciężko się mówi, przełykanie też jest coraz gorsze. Gdy ma atak tych ruchów mimowolnych, to czasami boję się, że uderzy się w coś. Jest lęk, że coś może sobie zrobić. Kilka razy już się np. przewróciła – mówi Jacek Łukaczyk.

Rodzina państwa Łukaczyków mieszka we wsi Kruszyna na Pomorzu. Pani Sabina ma 38 lat, pan Jacek jest o siedem lat od niej starszy.

- Żonę poznałem w 2015 roku na przyjęciu weselnym moich krewnych w Bieszczadach. Byłem sam na tym weselu bez osoby towarzyszącej, a obecna żona też była sama na tym weselu. I tak jakoś zaiskrzyło – wspomina.

ZOBACZ: Ojca uważają za kata. Dzielą z nim podwórko

Rok później para wzięła ślub, a niedługo potem urodził się ich syn Paweł. Chłopiec ma siedem lat i chodzi do pierwszej klasy szkoły podstawowej.

- Jest cudownym dzieckiem. Jak na ten swój wiek bardzo dużo mi pomaga. Wie, że mama jest chora, że tata próbuje mamę leczyć. Mówię, że tata chce uratować mamę i on to powtarza. Wie np. że mama nie przyjdzie do niego do szkoły, być może to też jest dla niego jakiś problem… Staram się mu tutaj zapewnić ciepło rodzinne i żona też na tyle, ile może. Przytuli go, porozmawiają… Ale nie jest to już taka rozmowa jak wcześniej – przyznaje.

- Jestem chora, to jest Huntington. Drżą mi ręce, źle mówię i źle chodzę. W życiu codziennym pomaga mi mąż. Robi obiad, pranie, zajmuje się synkiem – mówi Sabina Łukaczyk.

- Choroba Huntingtona jest chorobą neurologiczną i genetyczną. Może się objawiać fizycznie i psychicznie. Niestety, choroba na chwilę obecną jest nieuleczalna. Pani Sabina jest bardzo poszkodowana, łącznie ze swoim mężem i synkiem, gdzie synek też jest w grupie ryzyka – zaznacza Danuta Lis, prezes Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona.

Kiedy u pani Sabiny zdiagnozowano chorobę Huntingtona, kobieta wystąpiła do ZUS-u o wypłatę świadczenia dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji. Ale komisja lekarska odrzuciła ten wniosek.

- Zamurowało mnie. Miałem chęć powiedzieć tej pani orzecznik, że jeżeli pani tak twierdzi, że żona jest zdolna do samodzielnej egzystencji, to ją tutaj zostawię, na pani odpowiedzialność, niech ona teraz sama wróci do domu. Nie ma takiej opcji, żeby ona była samodzielna. A mam świadomość, że już niedługo może być leżąca, bo taka jest specyfika tej choroby. Nieraz jest ciężko, bo się pracuje, a z tyłu głowy ciągle jest myśl, co może się wydarzyć, gdy żona jest sama – tłumaczy pan Jacek.

ZOBACZ: Sebastian M. zatrzymany. Rodzina ofiar chce surowej kary

Dlatego dla rodziny decyzja ZUS-u jest niezrozumiała. Tym bardziej, że panią Sabinę badali także lekarze z Wojewódzkiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności, którzy uznali kobietę za osobę niesamodzielną.

- Musimy rozróżnić orzeczenia wydawane przez ZUS, a te wydawane przez zespoły orzekające o niepełnosprawności. One są wydawane na podstawie zupełnie innych przepisów, wywierają zupełnie inne skutki i orzekane są na podstawie innych przesłanek. Choroba jest ta sama, ale czym innym jest niepełnosprawność, czym innym niezdolność do pracy, czym innym jest jeszcze niesamodzielność – argumentuje Krzysztof Cieszyński, rzecznik pomorskiego oddziału ZUS.

- Takie niezrozumiałe decyzje ZUS-u często powodują, że aby uzyskać takie świadczenie, należy stoczyć batalię w sądzie, która może trwać kilka lat. Ustawodawca wprowadzając tzw. świadczenie dodatkowe, potocznie nazywane 500+ dla niezdolnych do samodzielnej egzystencji, wprowadził zapis uniemożliwiający dziedziczenie tego świadczenia. W momencie śmierci strony ubiegającej się o świadczenie postępowanie jest umarzane i nie przysługuje takiej rodzinie nic. Wpłynęło odwołanie od decyzji ZUS i czekamy na to, co zrobi sąd – tłumaczy adwokat Bartłomiej Tutak, pełnomocnik pani Sabiny.