Półtora roku czeka na usunięcie zębów. Szpital nie ma sprzętu

-  W 9 miesiącu życia u Kuby została zdiagnozowana choroba - rdzeniowy zanik mięśni. W tamtym czasie to była choroba uważana za śmiertelną i taką diagnozę dostaliśmy na początku. Syn nie chodzi, nie rusza rękoma. Rusza prawym nadgarstkiem i głową – opowiada Michał Rafalski.

- Jest to rzadka choroba genetyczna. Najprościej mówiąc objawia się słabnięciem mięśni – tłumaczy Karolina Kaczyńska z Fundacji SMA.

- Ja nie znam innego życia, nigdy nie chodziłem, nigdy nie miałem straty takiej, jak na przykład osoby po wypadku samochodowym, które wcześniej prowadziły normalne życie i trafiły na wózek inwalidzki. U mnie jest trochę lepiej pod tym kontem, bo ja byłem chory od urodzenia, więc miałem więcej czasu, żeby się z pewnymi rzeczami pogodzić. Staram się żyć jak najbardziej aktywnie – mówi Jakub Rafalski.

Jakub Rafalski od 1,5 roku czeka na usunięcie zębów. W szpitalu brakuje sprzętu

30-letni pan Jakub skończył psychologię, prowadzi własny gabinet psychoterapeutyczny, pracuje na uczelni, a od niedawna także jako... komik.

- Żyje pełną życia. Myślę, że osoby sprawne i zdrowe nie robią tylu rzeczy, które robi Kuba – ocenia Michał Rafalski.

Ostatnio wydarzyło się coś, co może zmienić aktywne życie mężczyzny. Chodzi o problemy z zębami. Osiem z nich trzeba usunąć, ale do tej pory żaden dentysta nie chciał się tego podjąć.

- Szczęka nie rozbudowuje się tak jak u zdrowego człowieka, dlatego jest mniejsza. Choremu ciężko jest otworzyć buzię tak szeroko, żeby na przykład mieć wizytę u stomatologa i wyleczone zęby – tłumaczy Karolina Kaczyńska z Fundacji SMA.

- Żaden lekarz nie jest w stanie tam nawet włożyć szczypców. Trzeba te zęby usunąć operacyjnie – zaznacza Jakub.

Został on skierowany do kliniki chirurgii szczękowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Warszawie. Po raz pierwszy trafił tam w wiosną 2023 roku, a jesienią miał się odbyć zabieg.

ZOBACZ: Trzy osoby wskazują, kto jest ojcem, a sąd… nie wierzy

- Nie mógł zostać wykonany. Podczas intubacji, czyli wkładania plastikowej rurki do tchawicy, która będzie pomagała oddychać pacjentowi podczas znieczulenia ogólnego, doszło do przebicia tchawicy - wyjaśnia Paweł Łęgosz, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Warszawie.

- Taka odma nawet w 30 proc. przypadków kończy się śmiercią. Trafiłem na odział intensywnej terapii i byłem tam prawie tydzień w stanie ciężkim – wspomina Jakub Rafalski.

- Lekarz stwierdził, że nie ma tej rurki intubacyjnej o takim rozmiarze, bo to jest szpital dla dorosłych. Przecież tę rurkę można wypożyczyć z innego szpitala. Jeśli trzeba by było kupić, to pewnie byśmy kupili – dodaje Michał Rafalski.

- Tchawica jest tak jak u dziecka z dodatkowym zagięciem, które uniemożliwiało przeprowadzenie bezpiecznie tego zabiegu i doszło do takiego powikłania. Nie jest to związane z jakimś umyślnym błędem – informuje Paweł Łęgosz, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Warszawie.

ZOBACZ: Stracili dach nad głową. Mieszkają na tyłach sklepu

Po tym jak Jakub Rafalski doszedł do siebie po nieudanej operacji pojechał znowu do tego samego szpitala.

- Byłem na konsultacji, pan doktor powiedział, że teraz nauczeni błędem dopilnują, żeby ten sprzęt pediatryczny się znalazł, żeby nie było już takiej sytuacji. Został mi wyznaczony kolejny termin nowej operacji tym razem na czerwiec 2024 r. – relacjonuje Jakub Rafalski. 

- Przyjeżdżamy do szpitala, trzy dni pobytu i zero zainteresowania – opowiada Michał Rafalski.

- Pan doktor stwierdził, że ma tyle pacjentów, że nie może zapamiętać wszystkich. Jak zapytałem czy mają ten sprzęt pediatryczny również powiedział, że on o niczym nie wie, nie pamięta – dodaje pan Jakub.

Do operacji znowu nie doszło, chory został wypisany ze szpitala i skierowany do Mazowieckiego Centrum Stomatologii, skąd odesłało go z powrotem do szpitala. Mężczyzna czuje się bezsilny, próbuje usunąć zęby od półtora roku.

- Sytuacja z dnia na dzień jest coraz gorsza, bo już syna zaczynają te zęby pobolewać są takie preparaty, które można sobie psiknąć i na kilka godzin ten ból uśmierzyć, ale to do niczego nie prowadzi, więc jesteśmy pod ścianą - przyznaje Michał Rafalski.

ZOBACZ: Wtłoczyli w ziemię niebezpieczne odpady. Ludzie drżą o życie

Mężczyzna wysłał skargę go rzecznika praw pacjenta.

- Zwróciliśmy się do tego szpitala o wyjaśnienia, a przede wszystkim o przekazanie dokumentacji medycznej tego pacjenta. Otrzymaliśmy informację, że trwa tam postępowanie wyjaśniające i z powodu sezonu urlopowego proszą o prolongatę terminu – mówi Urszula Rygowska-Nastulak z Biura Rzecznika Praw Pacjenta,

- Dopóki szpital nie da odpowiedzi na moje zarzuty, rzecznik praw pacjenta nie może nic zrobić dalej i jedyne, co mi zostaje to oczekiwanie – tłumaczy Jakub Rafalski.

Problem z jakim zmaga się Jakub Rafalski może dotyczyć także innych osób chorych na SMA.

Towarzyszymy mu z kamerą w wizycie u chirurga szczękowego, który decyduje się doraźnie pomóc mężczyźnie.

- Usunięcie ósemek jest w zasadzie niemożliwe. W 7 jest bardzo głęboka próchnica i ta próchnica lada moment przekształci się w zapalenie miazgi. Należałoby ten ząb usunąć, tego bym się podjął. Jeżeli nie da się tego zrobić w warunkach szpitalnych, to do tej siódemki jesteśmy w stanie jeszcze dotrzeć – mówi Filip Brzozowski, chirurg szczękowo-twarzowy i stomatolog.

- To pierwszy chirurg szczękowy, który dał mi nadzieję na usunięcie tego zęba w gabinecie – przyznaje Jakub Rafalski.

ZOBACZ: Jego dom się rozpada. Ciężarówki dalej jeżdżą tuż obok

Pozostaje jeszcze problem pozostałych zębów. Dyrektor szpitala, w którym dwa razy nie udało się przeprowadzić operacji, składa deklarację.

- Udało mi się w końcu zwołać konsylium, które będzie się składało z lekarzy anestezjologów, przyjdzie również specjalista, który będzie te zęby usuwał.

Sprzęt dla tego chorego przyjedzie do nas ze szpitala dziecięcego – zapowiada Paweł Łęgosz, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Warszawie.

Dziennikarz: Czyli jednak można to załatwić. Jak pan myśli co zawiodło, dlaczego doszło do tej sytuacji?

Paweł Łęgosz: Myślę, że może brak komunikacji. Z pełną odpowiedzialnością mogę powiedzieć, że ten zabieg będzie wykonany. Chciałbym, żeby finał tego zabiegu miał miejsce we wrześniu.