150 tys. zł przepadło przez złą pieczątkę. Niepełnosprawne dzieci bez wsparcia

Pani Natalia jest matką trojga dzieci. Trzyletniej córeczki oraz bliźniaków Wiktora i Igora. Chłopcy mają po 8 lat, na świat przyszli zdrowi. Dziś obaj stracili wzrok, mają problemy z poruszaniem się i opóźnienie rozwojowe. Chłopców najprawdopodobniej dotknęła rzadka choroba genetyczna.

- Chłopcy urodzili się jako wcześniaki, zdrowi, z dobrą wagą, z 9 punktami i przez pierwszy rok życia było wszystko w porządku. Dziś mają podejrzenie rzadkiej choroby genetycznej. Z ta diagnoza jesteśmy od 2021 roku. Za zespół odpowiada ileś genów, my zrobiliśmy badania i synom nie wyszły mutacje w genach. Stąd to jest wielka zagadka dla naszych lekarzy, dla naszych genetyków, którzy opiekują się chłopkami. Obydwaj synowie mają zanik móżdżku. I te zmiany najprawdopodobniej przyczyniły się do utraty wzroku – opowiada Natalia Węgrzyn.

- Jestem lekarzem Wiktora i Igora od 8 lat. Wiem na co chorują, wiem, że jest to choroba neurozwyrodnieniowa o złym rokowaniu, dodatkowo Wiktor przeszedł jeszcze w ubiegłym roku zapalenie mózgu w przebiegu grypy, to jest młody człowiek, bardzo doświadczony przez chorobę - przyznaje Łukasz Przysło z Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii ICZMP w Łodzi.

ZOBACZ: Pod oknami wyrośnie im blok. Protestują

Pani Natalia i jej mąż postanowili ubiegać się o dofinasowanie do samochodu przystosowanego dla osób niepełnosprawnych. Złożyli wniosek do Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

- Auto jest nam niezbędne do codziennego funkcjonowania, musi być dostoswane do potrzeb Wiktora. Chciałam skorzystać z dofinasowania w kwocie 150 tysięcy zł, resztę byśmy sami dopłacili – tłumaczy Natalia Węgrzyn.

Wniosek o dofinasowanie składa się przez internet, dołączając wszystkie konieczne dokumenty. Pieczątka na jednym z nich przekreśliła wszystko.

- Przyszła pani doktor, przywitała się z nami, nasz lekarz prowadzący, podpisała i przybiła pieczątkę, nakleiła naklejkę i wzięłam dokument. Nie myślałam o tym, żeby sprawdzać czy lekarz, który ratuje moje dziecko, leczy moje dziecko, jest lekarzem ze specjalizacją, czy on jest lekarzem neurologiem już po skończonej specjalizacji – mówi pani Natalia.

ZOBACZ: Domy płoną, a hydranty nie działają. Od lat!

Okazało się, że pieczątkę na jednym z dokumentów przystawił nie lekarz specjalista tylko lekarz w trakcie specjalizacji. To przekreśliło szansę na dofinansowanie.

- Otrzymuje telefon z PEFRON-u, pani urzędniczka mówi: „Właśnie mam przed sobą pani wniosek i dzwonię, bo pani ma taki wysoki numer, ale muszę zmartwić, bo pani ma pieczątkę nie tę, co trzeba. Ja zaczynam płakać tej pani do słuchawki i mówię: „proszę pani, wsiadam samochód, mam godzinę drogi do Krakowa, ja pani taki dokument od neurologa dostarczę”. Odpowiedziała, że nie ma możliwości uzupełnienia żadnych wniosków – relacjonuje pani Natalii.

- Zaświadczenie zostało podpisane przez lekarza, który wprawdzie nie miał specjalizacji, ale pracuje w najprawdopodobniej najbardziej renomowanym ośrodku, podmiocie leczniczym w Polsce. Czyli lekarz z przysłowiowego Pcimia może wydać bardziej wartościowe zaświadczenie, niż lekarz Centrum Zdrowia z Instytutu Matki Polki w Łodzi – komentuje adwokat Krzysztof Nocek.

ZOBACZ: Po operacji przestał chodzić! Walczy o ogromne zadośćuczynienie

O komentarz poprosiliśmy Państwowy Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Odpowiedź otrzymaliśmy przez e-mail. To jej fragment:

„W przypadku wniosku pani Natalii, dokument podpisał lekarz będący w trakcie specjalizacji, a nie lekarz specjalista. Regulamin programu jasno określa wymagania co do kwalifikacji osoby podpisującej dokumenty.”

- Ja nie mogę tego zrozumieć, że błąd na pieczątce ma zadecydować o pomocy dla mojego dziecka – podkreśla pani Natalia.

- Nas neurologów jest jeszcze mniej niż psychiatrów dziecięcych… Nie do końca rozumiem tak bardzo restrykcyjne podejście pracowników PFRON-u. Zaświadczenie było sygnowane pieczątką Instytutu, czyli miejsca gdzie uczą się lekarze, są w trakcie specjalizacji, ale są lekarzami. Te sytuacje będą zdarzać się coraz częściej – mówi Łukasz Przysło z kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii ICZMP w Łodzi.

ZOBACZ: Zimą w domkach letniskowych? Dramat pogorzelców z Malborka

Postanowiliśmy interweniować w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. 

„Według wiedzy MRPiPS, PFRON przyjmuje uwagi uczestników programu i analizuje możliwości ulepszenia jego realizacji” – przekazał nam resort.

- Byłam bardzo zbulwersowana, nam było bardzo przykro, ja się aż popłakałam, bo temu dziecku samochód jest naprawdę bardzo potrzebny – zaznacza pani Janina Sacha, babcia chłopców.

Synowie Pani Natalii stracili szanse na dofinasowanie do samochodu, a pani Natalia czuje się niesprawiedliwie potraktowana.

- To pokazuje, że ta instytucja nie ma żadnej empatii w sobie, dla nich liczy się tylko pieczątka, to co jest na papierze i tyle – podsumowuje.