Rzadka choroba i znikoma pomoc od państwa
Dziewiętnastoletni Patryk cierpi na wyjątkowo rzadką chorobę genetyczną. Chłopak nie mówi, porusza się na wózku inwalidzki. Wymaga stałej rehabilitacji. Niestety, po uzyskaniu pełnoletności rodzice Patryka zostali z chorobą niemal sami. Pomoc państwa jest znikoma.
Pani Katarzyna z panem Arkadiuszem, sześcioletnim Franciszkiem oraz niepełnosprawnym dziewiętnastoletnim Patrykiem mieszkają w miejscowości Poniatów w województwie łódzkim. W niewielkim, starym domu.
- Dopiero jak syn miał sześć miesięcy, zaczęły się problemy zdrowotne. Miał około roku, a nie siadał, nie wstawał na nogi. Wtedy zaczęliśmy wędrówkę po lekarzach – wspomina Katarzyna Karwulewicz.
Patryk nie rozwijał się normalnie. Nie mówił. Miał problemy z poruszaniem. Lekarze przez lata byli bezradni. Nikt nie wiedział, co to za choroba. Dopiero kiedy chłopiec miał dziesięć lat, prawidłowo go zdiagnozowano. Okazało się, że cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną, która dotknęła w Polsce zaledwie kilka osób.
- Jak się powie, co to za choroba, to nikt nie ma żadnej wiedzy na jej temat. Nikt tego w Polsce nie diagnozuje, jeżeli już, to za granicą, ale też to jest wszystko na etapie badań. W Polsce tą chorobą praktycznie nikt się nie zajmuje, bo jest bardzo mało pacjentów – tłumaczy Arkadiusz Nowak, ojczym Patryka.
Lokatorzy zaśmiecają ich dom. Są bezkarni
- Na początku genetyk nic nie powiedział, przedstawił tylko suchą informację, powiedział, że takie dzieciaki nie żyją długo, nie ma w tej chwili leczenia, leczenie jest zachowawcze – dodaje Katarzyna Karwulewicz, mama Patryka.
Patryk już kilka razy walczył o życie. Wielokrotne ataki padaczki wyniszczały organizm chłopca.
- Zanim został wszczepiony stymulator, było ciężko, bo nie sygnalizował ataku padaczki. On po prostu… jakby wyłączyć go z prądu, upadał. Przez niekontrolowany atak spadł ze schodów i wybił sobie zęby – mówi Arkadiusz Nowak, ojczym Patryka.
Walka o życie Patryka trwa. Z tak rzadką chorobą nie jest to łatwe. Rodzina wciąż szuka możliwości leczenia. Jedno jest dziś tylko pewne: Patryk musi mieć intensywną rehabilitację. Roczny koszt leczenia, turnusów rehabilitacyjnych to ponad 100 tysięcy złotych.
- Brak turnusów, brak zajęć rehabilitacyjnych wpłynąłby na gorszą jakoś jego ruchu i byłby mniej sprawny. Brak bodźcowania dla układu nerwowego to jest dla niego po prostu śmierć – przyznaje fizjoterapeutka Dorota Muszyńska.
Ludziom brakuje połączeń, a PKS w Kłodzku zmierza ku upadkowi
- Patryk osiągnął wiek pełnoletności, a państwo takie osoby traktuje niszowo. Jakby był dzieckiem, to jeszcze, a teraz ma ograniczone zabiegi na NFZ, dofinasowania raz w roku – mówi Arkadiusz Nowak.
Rodzina szuka pomocy dla Patryka, ale i walczy o możliwość niewielkiej rozbudowy domu - przystosowania łazienki dla Patryka. Od trzech lat starają się o pozwolenie. Bezskutecznie.
- Sytuacja jest o tyle skomplikowana, że zgodę na wydanie takich decyzji muszą wyrazić sąsiedzi. Jeden ze spadkobierców nie wniósł żadnych odwołań , a w przypadku drugiego właściciela jest problem, bo zmarł i trzeba ustalić spadkobierców – tłumacz Kamil Budny z Urzędu Miejskiego w Sulejowie.
- Kiedy kładę się spać, zastanawiam się, czy on się obudzi, czy będzie oddychał. Chciałabym usłyszeć cokolwiek: „mamo, chodźmy na spacer”, „mamo, nie chcę dziś zupy pomidorowej”, cokolwiek – podsumowuje pani Katarzyna.