Choroby genetyczne i guz mózgu. Wszystkie dzieci ciężko chorują
Państwo Oczkowscy z Torunia od trzydziestu lat zmagają się z przeciwnościami losu. Ich pierwsze dziecko, Ewa, urodziła się z galaktozemią - chorobą genetyczną, która uszkodziła układ nerwowy. Choruje również na wirusa wątroby typu B i C. Franciszek urodził się bez prawego przedramienia, ma cukrzycę oraz guza mózgu, przez który może stracić wzrok. Najmłodszy Jaś również jest chory na galaktozemię. Dla rodziny liczy się każda, nawet najmniejsza pomoc.
Pani Agnieszka Oczkowska z Torunia i jej mąż mieli nadzieję na szczęśliwe i wolne od trosk życie. Małżonkowie nie byli przygotowani na zupełnie inny scenariusz. Pierwszy szok przeżyli, kiedy urodziła się ich córka Ewa.
- Od początku wiedziałam, że coś z nią jest nie tak. Była ospała, apatyczna, potem pojawiły się inne ciężkie objawy łącznie z sepsą, obrzękiem mózgu. Ostatecznie postawiono diagnozę, że jest to galaktozemia. W organizmie wytwarza się taka toksyna, która uszkadza poszczególne organy i daje różne deficyty życiowe. U Ewy jeszcze przez te późne rozpoznania są uszkodzenia neurologiczne, czyli drżenia rąk, gorszy chód, trudności z mówieniem – opowiada Agnieszka Oczkowska.
Galaktozemia to choroba genetyczna, która wyrządziła nieodwracalne zmiany w organizmie Ewy. Jest upośledzona w stopniu umiarkowanym. Z tego powodu państwo Oczkowscy dopiero po dwunastu latach zdecydowali się na kolejne dziecko. Mimo wielu wykonanych badań, ich syn Franciszek również urodził się niepełnosprawny.
- Franuś z nieznanego powodu urodził się bez prawego przedramienia i to było właściwie to, co spotkało go na początku. Później pojawiła się cukrzyca i guz u Franka. Może on wiązać się przede wszystkim z nagłą utratą wzroku, jeśli tylko odrobinę on urośnie – mówią państwo Oczkowscy.
Kupiła od gminy mieszkanie. Nie wiedziała o długu
Los nie oszczędził też najmłodszego dziecka – Jasia. Chłopiec stał się niepełnosprawny w wyniku zakażenia w szpitalu i przebytej następnie posocznicy.
- Po cesarskim cięciu doznał zakażenia wewnątrzszpitalnego pałeczką ropy błękitnej. Miał jeszcze dwie posocznice później, wiec po posocznicy w 2013 roku został zaopatrzony w rurkę tracheotomijną, przez którą oddycha oraz w PEG (przetoka, która umożliwia podanie pokarmu do żołądka – red.), przez który je – opisuje pani Agnieszka.
Ciągła opieka i strach o życie dzieci prawdopodobnie były przyczyną udaru, a następnie problemów ze zdrowiem psychicznym pani Agnieszki. Najmłodszy syn Jaś wymaga stałej opieki, dlatego pani Agnieszka nie pracuje - otrzymuje zasiłek opiekuńczy w wysokości około 2 tysięcy złotych.
Pokazali rachunki. 300 procent więcej za gaz
- Ja dotąd zawsze w obliczu zagrożenia stawałam do walki, ale teraz rzeczywiście miałam taki moment, że chciałam uciec. Wszyscy zdaliśmy sobie sprawę, że nie jestem niezniszczalna – przyznaje pani Agnieszka.
Mimo wielu przeciwności, państwo Oczkowscy robią wszystko, by zapewnić dzieciom właściwą opiekę. Pensja i świadczenia to kropla w morzu potrzeb rodziny. Co miesiąc rehabilitacja i zajęcia dla trojga niepełnosprawnych dzieci to koszty rzędu 6 tysięcy złotych.
- Każda z osób niepełnosprawnych otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne, ono wynosi ponad 2000 zł miesięcznie. Natomiast świadczenie pielęgnacyjne, które przysługuje rodzicowi czy opiekunowi, jest tylko jedno, w jednej kwocie – zauważa Agnieszka Oczkowska.
Była żona wywiozła ich syna. Odnalazł się w domu dziecka w Hiszpanii
Pani Agnieszka walczy o każdą złotówkę na leczenie. Dla rodziny liczy się wszelka pomoc.
- To są koszty abstrakcyjne w porównaniu do zarobków i do zasiłku. Żeby nie wiem jak bardzo się starać, jak bardzo odmawiać sobie różnych przyziemnych rzeczy, to po prostu nie wystarczy – zaznacza pani Agnieszka.
- Bez rehabilitacji powiększałoby mi się skrzywienie kręgosłupa, kondycja by też spadała. Jaś to po prostu by się gorzej ruszał. Bez tych zajęć byłby zwykłym szarym dzieckiem, które po prostu leży. Trzeba z tym walczyć, czasem nie wstydzić się prosić o pomoc innych. Każdy z nas lubi komuś pomóc. Może to jest takie uczucie, że będzie sprawiedliwe, jak ja coś oddam komuś, bo to, że on jest chory i potrzebuje więcej pieniędzy, nie było zależne od niego – mówią Ewa i Franciszek, dzieci państwa Oczkowskich.
Jeżeli chcą Państwo pomóc rodzinie, prosimy o kontakt z redakcją: 22 514 41 26 lub interwencja@polsat.com.pl